Ден на ретки болести: Над 450 граѓани во Македонија живеат со некоја ретка болест

СКОПЈЕ (АА) - Навремена дијагноза, повеќе и подобри лекови бараат пациентите со ретки болести во пресрет на денешниот 28 февруари, Денот на ретки болести, јавува Anadolu Agency (AA).
По тој повод, Националната алијанса за ретки болести во координација со Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС организираа дебата со цел да се подигне свеста кај јавноста за овие болести и влијанието што тие го имаат врз квалитетот на животот на пациентите.

Оттаму информираат дека во Македонија живеат над 450 граѓани со одредена ретка болест, но не за сите од нив има лекови. Станува збор за комплицирани, најчесто генетски болести кои бавно и тешко се откриваат. Од осум илјади регистрирани ретки болести, колку што има во светот, само за пет отсто постои терапија, додека за останатите нема никаква терапија.

Министерот за здравство, Венко Филипче, кој учествуваше на денешната дебата, рече дека постојат сериозни планови за надградување на целокупниот систем за лекување на пациентите со ретки болести, како во делот на надградувањето на информатичкиот систем и електронското следење на пациентите и лековите, така и во дефинитивно воведување на националната стратегија за третман на лицата со ретки болести.

„Тоа што можевме да го направиме во овој краток временски период е да склопиме една голема рамка за да ги набавиме сите лекови за ретки болести. Минатите години се набавувале во неколку наврати и затоа сакаме тој проблем да го надминеме, за да го елиминираме ризикот од тоа да има недостаток на овие лекови. Направивме заеднички состаноци на комисијата која што е советодавно тело во Министерството, во кое што членуваат експерти од сите области и од клиниките каде што се лечат овие пациенти заедно со невладините здруженија, за заеднички да го најдеме најдобриот начин за снабдување со овие лекови. Оваа година, во тендерот внесовме и три нови лекови. Еден од лековите е за пациенти коишто веќе се лекуваат со една друга форма на лек, а другите лекови се за пациенти кои за првпат влегуваат во регистарот на пациенти со ретки болести, една ретка форма на заболување на нервите и заболување на крвта‘, потенцираше министерот Филипче.

Во пресрет на денешниот ден, кампањата во која пациенти и поддржувачи ги бојат лицата со шарени бои, во знакот на „ретките“, се одвиваше во неколку градови низ државата - во Охрид, Гостивар и во Битола, каде што кампањата ја поддржаа актуелните градоначалници. Со своја поддршка се вклучија и децата од основните и од средните училишта.

Ретките болести од корен ги менуваат животите на пациентите и на нивните семејства. Тие започнуваат со долгогодишни и скапи патешествија низ институциите во Македонија и низ болниците надвор од државата за да го сочуваат најскапоценото - животот.

Според податоците од ФЗОМ, просечно годишно има помалку од десет барања за дијагностицирање во странство што би ги покрила државата. Во 2016 година имало шест барања, во 2015 година биле пет, а претходните 2014 и 2013 - по четири барања. Сите се одбиени бидејќи Законот за здравствено осигурување сега не дозволува дијагностицирање во странство.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, се организираат илјадници настани низ светот. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен со учество на 94 земји во 2017 година.